Помогите с постановкой диагноза, куда обратиться

[VeraVerba]

Помогите, пожалуйста, куда мне обратиться за постановкой правильного диагноза. Проводимое в течение 1,5 лет лечение не дает никаких результатов, врачи местной и республиканской клиники бездействуют.
Может посоветуете, что мне дообследовать.

Мне, начиная с 04.08.2014г. и по сегодняшний день не может быть поставлен окончательный диагноз и оказано необходимое медицинское лечение по поводу возникшего у меня заболевания. Большую часть времени за этот период я провела в больницах. В настоящее время состояние моего здоровья могу охарактеризовать как тяжелое: одышка, кровохарканье, хрипы, накопление плевральной жидкости в правом и левом легком (за вышеуказанный период моей болезни жидкость накапливалась многократно, при каждой госпитализации проводилось откачивание жидкости, порой несколько раз подряд). Это каждый раз приводит к сильной отечности (лимфостазам) правой молочной железы и правой стороны туловища, кожным кровоизлияниям, распространяющимся на правую и левую молочную железу, шею и над- и подключичные области (область кровоизлияний очень обширная и доходит до черного цвета). Кроме того, после хирургических вмешательств появилась сильная боль в правой руке, которая делает невозможным ее нормальное функционирование. Также все это время постоянно наблюдается слабость, анемия, сильное головокружение, учащенное сердцебиение (тахикардия). За время заболевания произошла значительная потеря веса (около 20 кг.).
Во время неоднократных госпитализаций, кроме тех специальных обследований, что я привожу ниже в более подробном описании, каждый раз проводится Рентгенография, бронхоскопия, ЭКГ; анализы на онкозаболевания (результат всегда отрицательный). Проводилась общая терапия (антибиотикотерапия, мочегонная и кровоостанавливающая терапия и т.п.), которая при отсутствии окончательного диагноза снимает лишь острое состояние. Но т.к. это лечение не направлено на устранения причины (причина накопления плевральной жидкости, болей в руке и т.д. так и не установлена), острые состояния возникают снова и снова и с каждым разом все сильнее.
Обращения к врачам медицинских учреждений, в которых я находилась на стационарном лечении, с просьбой направить меня в специализированные региональные или столичные медицинские центры для проведения необходимых обследований, установления окончательного диагноза и проведения лечения (поскольку в городе, где я живу и столице нашей Республики этого сделать не могут) ни к чему не приводят. Направлений (квот) не выделено, никакую информацию, о том какая работа проводится врачами в этом направлении мне не предоставляют. А состояние здоровья ухудшается с каждым днем, кроме того возникают осложнения после проведенного лечения. Диагноз до сих пор не поставлен (с момента начала заболевания прошло 1 год и 5 месяцев).

История болезни следующая:

В марте 2014г. планово обратилась к кардиологу. Диагноз: ИБС, экссистолическая аритмия и легочная гипертензия (по ЭХО КГ). Направлена на флюрографию., результат флюрографии от 18.03.2014г - легкие, сердце без видимых флюрографических изменений.
В апреле 2014г на правой молочной железе появился синяк. 30.04.2014г сделали маммографию. Заключение: Фиброзная мастопатия правой молочной железы.
12.05.2014г обратилась к мамологу. Назначено лечение: Крем мастофит с контролем через 3 месяца.
В конце июля (28-29) 2014г. резко появился кашель, одышка. 04.08.2014г обратилась к участковому терапевту, была госпитализирована в терапевтическое отделение. Сделали рентген, УЗИ брюшной полости, эхо КГ, ФГС. Поставлен диагноз: Внебольничная правосторонняя пневмония, правосторонний экссудативный геморрагический плеврит, ВI правой молочной железы (mts в плевру?).
С 06.08.2014г по 20.08.2014г было проведено лечение: Цифтриаксон, аскорбиновая кислота, эуфиллин, амбробене, линкомицин. Состояние не улучшилось. Выписана для дальнейшего обследования у онколога.
В период с 22.09.2014г. по 12.11.2014г. проходила повторное лечение в терапевтическом отделении г. Кумертау, а также неоднократно направлялась для обследования и уточнения диагноза в Республиканский клинический онкологический диспансер (далее РКОД). Диагноз: Правосторонний плеврит неясной этиологии. Лечение: Ванкорус, витамин С, преднизолон, левофлоксацин.
В РКОД сделана томография ПЭТ /КТ 10.09.2014г. Заключение: Единичные метаболически активные справа дорсальные лимфоузлы шеи, верхние яремные и единичный левый подчелюстной лимфоузлы (неспецифического генеза? ). Диффузные изменения правой молочной железы без метаболической активности. Лимфаденопатия подмышечных лимфоузлов без метаболической активности. Правосторонний гидроторакс. РКОД выдал заключение, что онкопатологии молочных желез и других органов не выявлено и рекомендовал провести хирургическое лечение в Республиканской больнице.
В период с 14.11.2014г по 26.12.2014г в отделении торакальной хирургии Республиканской больницы г. Уфа. Диагноз: Правосторонний свернувшийся гемоторакс, осл. правосторонний экссудативный плеврит, соп. правосторонняя мастопатия. Было произведено обследование и оперативное вмешательство.
14.11.2014г было произведено дренирование правой плевральной полости по Бюлау. Ежедневно выделялось до 1,5 литра выпота с насыщенной геморрагической окраской.
09.12.2014г выполнено оперативное вмешательство: Правосторонняя торакоскопия, Правосторонняя торакотомия, декортикация правого легкого с частичной плеврэктомией. Биопсия правого легкого, плевры. Биопсия правой молочной железы. Спаренное дренирование правой плевральной полости по Бюлау. Проведено лечение: Цефазолин, амикацин, цефсон, глюкоза, кетанал, анальгин, промедол, эуфиллин, амброксол. Состояние при выписке - временное улучшение.
Январь 2015г вновь ухудшение состояния здоровья: началась сильная одышка, кровохарканье, приступы кашля.
Начиная с этого момента (январь 2015г.) и по сегодняшний день (12.01.2016г.) эти симптомы (накопление плевральной жидкости в правом и левом легком, сильная отечность (лимфостазы) правой молочной железы и правой стороны туловища, кожные кровоизлияния на области правой и левой молочной железы, шеи и над- и подключичные области, сильная боль в правой руке, одышка, кровохарканье, хрипы, слабость, анемия, сильное головокружение, учащенное сердцебиение) не прекращались, а лишь иногда ослабевали.
Со 02.02.2015г по 04.03.2015г лечение и обследование в отделении торакальной хирургии Республикансокой больницы г. Уфа. Диагноз: Артериовенозная мальформация правого легкого, осл. легочное кровотечение 1 ст., соп. правосторонняя мастопотия. Проведено комплексное обследование: ФБС (02.02.2015Г) КТ. ОГК (10.02.2015), произведена ангиография бронхиальных артерий, ангиопульмонография, эмболизация бронхиальных артерий справа. Лечение: Этамзилат, раствор аминокапроновой кислоты, кальция хлорид, цефсон, рифампицин, эуфиллин, амброксол.
Консультация гематолога – системное заболевание крови не выявлено.
Общее состояние временно улучшилось, но кровохарканье не прекратилось.
Март 2015г обследование в РКОД г. Уфа. КТ от 17.03.2015г. ПЭТ от 09.04.2015г. Заключение ПЭТ: Правосторонний плеврит, интерстициальные изменения в правом легком без признаков гиперфиксации РФП. Метаболически неактивная лимфаденопатия медиастиальных и подмышечных справа лимфоузлов. Частичная деструкция правой лопатки с участком умеренного накопления РФП в прилежащих мягких тканях (п/о изменения ?). ЖКБ. Проведена пункция правой м/железы и трепан-биопсия правой молочной железы. Онкопатологии м/желез и других органов не выявлено.
25.05.2015г. по 05.06.2015г. лечение в пульмонологическом отделении РКБ г. Уфы. Диагноз: Хронический необструктивный (простой) бронхит, тяжелое течение, стадия обострения. Осл. ДН-II. Эмфизема легких. Диффузный пневмосклероз. Онконастороженность. Обследование: ОАК, БХ крови, исследование мокроты, ЭХО КГ, ЭКГ, R-графия ОГК, ФБС. Лечение: эуфиллин, натрия хлорид, дексамед, поляризующая смесь в/в капельно.
20.06.2015г по 08.07.2015г обследование в РКОД г.Уфа. ПЭТ от 08.07.2015г. Заключение ПЭТ: Правосторонний плеврит, интерстициальные изменения в правом легком без признаков гиперфиксации РФП. Метаболически неактивная лимфаденопатия медиастинальных и подмышечных справа лимфоузлов. Частичная деструкция правой лопатки с участком умеренного накопления РФП в прилежащих мягких тканях (п/о изменения ? ). В сравнении с ПЭТ/КТ от 09.04.2015г – без видимой динамики. ЖКБ.
13.08.2015г-14.09.2015г. Терапевтическое отделение г. Кумертау (жидкость в правом и левом легком). Диагноз: двухсторонний серозно-геморрагический плеврит. Обследование: ОАК, БХ крови, ОА мокроты, посев мокроты, ОА плевральной жидкости. Рентгенография ОГК (двусторонняя плевропневмония), ФГДС, УЗИ ОБП, УЗДС МАТ, ЭХО КГ.
Онколог от 09.09.2015г - данных за онкопатологию нет.
С 26.08.2015г по 10.09.2015г. - дренаж по Бюлау (СЛЕВА). Отделение по дренажу 1300 мл. в сутки. Состояние не улучшилось.
15.09.2015г по 16.10.2015г. - лечение в отделении торакальной хирургии Республиканской клинической больницы им. Г.Куватова. Диагноз: Двухсторонний серозно-геморрагический экссудативный плеврит. Был проведен ряд стандартных обследований и биопсия кости угла правой лопатки - результат отрицательный (от 19.10.2015г). Лечение: раствор хлористого кальция, этамзилат, витамин В1, раствор глюкозы, физ. р-р с дексамедом, эуфиллин. 4 раза перелита одногруппная эр.взвесь. Выписана под наблюдение врачей по месту жительства, с наличием дренажа, т.к. экссудативные явления не купированы.
27.10.2015г по 11.11.2015г с теми же признаками тяжелого состояния, лечение в онкологическом отделении г.Кумертау. Диагноз: двухсторонний геморрагический плеврит. Лечение: аскорбиновая кислота, аспаркам, пункция плевральной полости, викасол. Состояние на день выписки без изменений.
На следующий день 12.11.2015г снова госпитализация в терапевтическое отделение г. Кумертау по 11.12.2015г. Диагноз: Двухсторонний серозно-геморрагический экссудативный плеврит. Вторичный лимфостаз правой молочной железы. Анемия легкой стадии. Лечение: Цефтриаксон, дицинон, викасол, верошпирон, витамин С, аспаркам, метрогил, фолиевая кислота, ферумлекс. Состояние при выписке удовлетворительное.
24.12.2015г снова ухудшение состояния: одышка, головокружение, кровохарканье, отек правой молочной железы, кожные кровоизлияния, распространяющиеся на над- и подключичные области, госпитализирована в терапевтическое отделение г.Кумертау.
29.12.2015г переведена в 1-ое хирургическое отделение г. Кумертау, где и прохожу лечение по сегодняшний день. Никакого улучшения состояния здоровья за время последней госпитализации не произошло. Заранее большое спасибо!

[АннаХ]

Собственно по Вашим симптомам и диагнозу сказать ничего не могу - я не врач. Но как пациент Вас очень понимаю. Сейчас, на мой взгляд, Ваша главная задача - попасть на прием в специализированный центр или хотя бы в республиканскую больницу. Если врачи Вашего города игнорируют Ваши просьбы, обратитесь с этой просьбой на сайт Министрества здравоохранения Башкортостана. Я без проблем нашла этот сайт через поисковик. На сайте есть вкладка "Приемная", там можно задать свой вопрос о том, как попасть к специалисту республиканской/московской больницы, когда местные врачи отказывают в направлении (они же Вам отказывают?). Обратитесь и в саму больницу, где Вы думаете, что могут Вам помочь, может, там посветуют, как можно к ним попасть.

Одна моя приятельница смогла добиться напрвления на операцию в Москву для своего сына, хотя местные врачи ей просто говорили, что в Москву не отправляют. Оказалось по факту, что и квот не нужно, а выдать направление может участковый педиатр. Что, как и кому говорить, ее научили по телефону больницы, по которому она звонила в Москву.

[Марианна К.]

VeraVerba, Здравствуйте! Есть такая передача по российскому каналу "О самом главном". Один из её ведущих - доктор Мясников. Он прямо в эфире собирает консилиум лучших врачей разных специализаций и рассматривает тяжелые случаи пациентов, когда не могут поставить диагноз на протяжении длительного времени. Обратитесь туда, а вдруг помогут.

Понимаю, здесь на форуме вы рассчитывали получить совсем не такой совет, но попробуйте, ведь когда такая непростая ситуация, надо использовать все возможности, все варианты.

[Настя К.]

На скрытые инфекции, грибковые, паразитарные заболевания, туберкулез, анализ плевральной жидкости, онкологии груди и лимфоузлов Вас разумеется проверяли.... Диагноз плеврит, тут вне сомнений, но всё дело в том, что причин его великое множество...
Ситуация действительно непростая....

[Танияш]

Настя, но совершенно не понятно, почему лечение плеврита не даёт стабильного результата? Значит, я думаю, что плеврит - это следствие другого заболевания. Может быть, необходимо сделать все онкомаркеры? Настораживает большая потеря веса.