Спинальная амиотрофия. Что это такое?

[виталина]

Недавно в сети видела просьбу о сборе денег на лечение по какому-то странному диагнозу. Девушка писала, что из-за спинальной амиотрофии у нее развился сильный сколиоз, нужна операция на позвоночнике. Но обычно сколиоз развивается у детей, а ей лет 25-27. Я потеряла ту страничку, где на лечение собирали деньги, поэтому точнее не скажу.
Правда ли, что после заболевания спинальная амиотрофия бывает сколиоз? Почему лечение такое дорогое и как именно лечится амиотрофия, что за операция на позвоночнике делается?

[Ксана]

Почитала. Очень неприятное заболевание. Генетическое, вроде. Мышцы приводятся в нерабочее состояние, слабеют, теряют массу, возникают сильные проблемы со спинным мозгом. Ужас просто. Получается, может развиться искривление, потому что поддерживать позвоночник в нормальном состоянии нечему, мышцы и нервы не работают как положено. Про лечение и операцию не знаю...

[виталина]

Ксана, благодарю за пояснения. получается из-за генетической предрасположенности человек потом становится инвалидом? ужас конечно. надо как то помогать таким людям, жаль что потеряла я страничку в сети с тем объявлением.

[Ксана]

виталина, что Вы потеряли страничку, это не беда. Было бы желание, а поискать в интернете объявления с просьбой о помощи всегда можно. Только лучше проверять медицинские документы (справки, счета за лечение и пр.) и убедиться, что Вы помогаете действительно нуждающемуся, а не мошеннику, укравшему документы.

[Ната82]

Ксана, мне кажется помогать важно всем нуждающимся. Но спасибо вам, что напомнили о случаях мошенничества даже в таких случаях. А как проверить документы если они выложены в сети? Это звонить в больницу или просить скан паспорта? что для этого нужно, чтобы убедиться в оригинальности документов особенно когда человек на расстоянии? И какие должны быть справки в таких случаях, ведь выписку я так понимаю человек мог заполучить за счет чьей то утери.

[Ксана]

Ната82, я вообще не шибко большой специалист по такого рода делам. Но лично узнать телефон нуждающегося или его родственников, думаю, можно. Позвонить, поговорить, если в пределах одной страны живете. Убедиться, что документы в интернет действительно выложены теми, кому документы принадлежат или волонтерами, которые уполномочены представлять эту семью. Если занимается фонд, то поинтересоваться лицензией к тому же, а не только телефоном семьи. Почитать на чье имя выданы справки, внимательно всмотреться в даты, фамилии, в соответствие специальностей врачей и указанной болезни. На интернет-страничке поглядеть, как ведется отчетность, выкладывается ли информация о поступлении денег и документы об их целевом использовании... ну, может еще потом что вспомню, напишу.

[Ната82]

Ксана, хорошо, что подробно так написали. я обычно если просят подаю не вдаваясь в подробности. сейчас даже в метро часто с документами ходят, волонтеров много собирает по городу.

[Ксана]

Ната82, может нам отдельную тему открыть, чтобы не офтопить? Про то, как правильно проверять волонтеров и кому можно оказывать помощь, а кого поостеречься как мошенников. В общем, на Ваше усмотрение. Я не очень в теме волонтеров разбираюсь. А в метро вообще не подаю, потому как актерство из многих ходящих с документами выпирает... хотя с другой стороны знаю ситуации, когда фонды не хотели заниматься взрослыми больными, только детьми, и приходилось средства самостоятельно искать.

[Ната82]

Ксана, можем и отдельную тему завести. Кому стоит подавать и как не попасться на удочку мошенников. Меня больше всего пугает в этой ситуации за боязнью не попасться на удочку мошенников - не подать реально нуждающемуся. Ведь на самом деле нуждающиеся просят редко, скромно и тихо или не просят совсем так как чувствуют себя брошенными.

[виталина]

девушки спасибо за пояснения. теперь для себя буду аккуратнее и осторожнее относится к интернет-объявлениям